מטרת הסיפור היא לעורר מודעות לשאול שאלות ולהתעקש כאשר הבטן צועקת.
#תיעוד_משפחות_אפילפסיה
התאומות שלי כיום בנות 4 חודשים. פרכסו מלידה בבית חולים אך בהעדר מודעות והכרת עולפ האפילפסיה
לא ידעתי לזהות זאת כפירכוס. לכל אחת מהתינוקות שלי יש שלושה מכתבי שחרור לאחר. למרות שדיווחתי לבית חולים על התקפי עצירת נשימה, התקשות של הגוף, הכחלה, עיניים מגולגלות למעלה, זמן התאוששות מההתקף לאחריו עייפות ושינה, בית החולים לא אבחן אותן ושיחרר אותן הביתה ללא כל טיפול . במכתבי שחרור של אחת מהן כתוב "שיש מצמוץ בעיניים בעת פעולת מעיים"ובמכתב אחר כתוב "שמדובר בריפלוקס שגורם להתקפים". מצאתי את עצמי נלחמת מאד על האבחון שלהן. לילדה השניה נתנו אנטיביוטיקה בפגייה בגלל שהורידה סיטורציה והיה חשש מזיהום למרות שכל הבדיקות יצאו תקינות.
בדיעבד הבנתי שזה פרכוס כי כשהאכלתי אותה בפגייה אחרי הלידה העיניים עלו למעלה והאחות אמרה שהיא לא נושמת ונתנה לה חמצן ( וזה נובע מפגות) .. לפי העיניים למעלה ידעתי שזה פרכוס( בדיעבד) אבל בבית החולים לא חשבו על זה אפילו.
הסיבה שאני משתפת אתכם היא לעורר מודעות, אם לי כהורה היה מודעות לנושא הפירכוסים,
אם הייתי יודעת איך מתבטא פרכוס אצל תינוקות, אם הצוות הרפואי(אחיות,רופאים, נוירולוגים) היה במודעות גבוהה יותר לסימנים לפרכוס אצל תינוקות היו חוסכים מאיתנו הרבה תסכול ופחד מוות לחייהן של התינוקות שלי שאנו חווינו כהורים.
ומה המשאלה שלי ?
שיהיה מערכי למידה לצוות הרפואי בבית היולדות, הפגייה והילדים שמסביר על קיום התופעה "אפילפסיה אצל תינוקות", שמלמד אותם לזהות את סימני הפירכוס ונותן בידם כלים להרגעה של ההורים ולא העצמת החרדה כפי שפרופסור בפגייה אמר לי "אם את רוצה שהבנות שלך יחיו אז אל תשני בלילה"
משפט מעצים חרדה להורה שרק לפני רגע הבנות של הגיעו לעולם.
ולו סיפור זה יפול על אוזניים שומעות ויעורר מודעות אצל הורה אחד - אני את של עשיתי.
נ.א - אמא לשתי אוצרות.