סיפורי אישי - שיחה מרתקת על אפילפסיה

הפעם אני רוצה להציג שיחה בין אמא לבת שדרכה דיברנו (עיבדנו) את תחושת

חוסר השליטה שהאפילפסיה והתסמונת המהוללת הביאה לחיינו.

הבוקר שוחחתי עם הבת שלי על הנסיעה הצפויה לחו"ל.

היא: בטוח שניסע שנה הבאה?

אני: האם יש משהו בטוח? אנחנו יכולים לתכנן תוכניות ואלהים צוחק עלינו ומשנה אותם לפי החלטתו. הדבר היחיד שבטוח ברגע זה שאני שוטפת את הכלים.

משם התגלגלנו לשיחה על הוירוס המהולל.

כמה אנשים הזמינו טיסות לפני שנה, תיכננו תוכניות, הציבו מטרות, ו....התוכניות שלהם לא יכלו להתממש. אפילו תוכניות יום-יומיות כמו לצאת מהבית לעבודה או ללימודים, לא תמיד היו אפשריות.

פתאום כולנו גילינו שעל אף שאנחנו מאוד רוצים להרגיש שיש לנו שליטה על החיים שלנו, באמת אין לנו שליטה. אף אחד לא יודע מה ילד יום.

מצד שני, בתקופה הזו גילינו איפה כן יש לנו כוחות לשנות: בבחירה איך להתמודד, איך להגיב, איך לפרש את המציאות. בבחירה הזו פתאום ניכר ההבדל בין מי שבוחר להסתגר, לפחד, להימנע מעשיה.

לבין מי שבוחר לצאת, ללמוד, לנסות דברים חדשים, אפילו למעוד אבל להמשיך בעשיה.

הבת שלי מכירה את רוח הדברים.

אנחנו מדברות הרבה על האתגר הזה שקים אצל ילדים המתמודדים עם אפילפסיה.

מצד אחד הם חווים ביום-יום חוסר שליטה על מציאות החיים.

מצד שני, יש להם את הבחירה איך להתמודד ואיך להתנהג.

הידיעה שיש להם את היכולת לבחור איך להגיב, נותנת המון כח, מחזקת את הביטחון שלהם בעצמם, ומשפרת את ההתמודדות עם המחלה.

כהורים אנחנו רוצים לעודד את הילדים לעשיה.

לא לפספס הזדמנויות.

להעיז ולנסות למרות האפילפסיה, ובגלל האפילפסיה.

לא לתת לפחד לשתק אותם ואותנו,

לא לתת לתבניות ונורמות מקובלות לעצור אותנו מעשייה חדשה.

לפתח את היצירתיות, ללמוד דברים חדשים כל הזמן.

לגלות משאבים חדשים.

הדרך הכי פשוטה לעשות את זה, היא כל הזמן לשאול: איך אני מצליחה לייצר תחושת שליטה?

ואז לענות, השליטה היא בדרך שאני בוחרת לראות את הדברים.

אני מזמינה אתכם לנסות את זה בעצמכם בבית עם הילדים שלכם.

לשאול בכל סיטואציה איך מייצרים תחושת שליטה, ולהזכיר את יכולת הבחירה בתגובה.

ליאורה פלד

אמא של יובלי המתמודדת עם אפילפסיה

מלווה הורים לילדים המתמודדים עם אתגרים רפואיים ורגשיים.

מלמדת מודעות ותודעה גבוהה.

מטפלת ומורה בשיטת איזון חיים.