אפילפסיה - לחיות חיי משפחה נורמליים לצד האפילפסיה

גם ילדים שמתמודדים עם אפילפסיה רוצים ללכת ללונה פארק, לשחות בבריכה, ללכת לאטרקציות .... ולעשות את אותם פעילויות שילדים בגילם עושים.

גם אנחנו כהורים רוצים מאוד לאפשר להם להיות כמו כל הילדים,

רוצים כמה שפחות למנוע מהם וכמה שיותר לתת להם ילדות נורמלית נטולת פחדים.

איך מוצאים את האיזון ? איך מוציאים את הדרך להפריד בין פעילויות שיכולות לסכן אותו לבין פעילויות שלא מהוות סכנה עבורו ? איך שומרים על חיי משפחה עשירים למרות האפילפסיה ?

כאמא לשתי בנות שאחת הייתה תינוקת בת שנה שמתמודדת עם אפילפסיה והשנייה ילדה בת ארבע שהתרגלה לחיי משפחה עשירים בטיולים, בים, בריכה, לונה פארק...

וכמי שעוסקת בתחום הטיפול והמודעות ההורית ומבינה כמה חשוב לשדר לילדים שהכל בסדר, לשמור על שיגרה, לנרמל את המציאות, לצד הכרה של הקשיים האובייקטיבים ושמירת ביטחונם, היה לי חשוב להמשיך כמה שיותר לחיות חיי שיגרה לצד התקפי סטטוס, ניתוקים ואי וודאות כללית, תוך הקפדה על כללי הבטיחות והנחיות הצוות הרפואי.

בתחילת הדרך הייתי מפוחדת, משותקת, לא ידעתי איך לצמצם את הפער

בין החרדה הפנימית להופעת סטטוס (התקף אפילפטי) בטיולים לבין הידיעה שחשוב לתת לילדות תחושת ביטחון ושיגרה לבריאות נפשם.

תקופה הלכתי לטיפול רגשי (הדרכה הורית יעודית) במטרה לסייע לי לאזן את הפחד, ככל שהענן הפחד החל להתבהר, התחלתי להכיר בעובדה שאפילפסיה זה לא סוף העולם ושאפשר להמשיך לצאת לפעילויות ולעשות דברים לצד האפילפסיה.

כשענן הערפל התבהר היצירתיות שטבועה בי עלתה והתחזקה, לביקורת הבאה אצל הרופא

הכנתי רשימה של כל הפעילויות שאנו כמשפחה אוהבים לעשות, לאחר הבדיקה ביקשתי מהרופא שיקדיש מספר דקות שנוכל לעבור ביחד על הרשימה ולבחון מה מהפעילויות בטוחות לבת שלי ומה מותרות בהשגחה חלקית.

את הרשימה הזאת אחת לתקופה של חצי שנה שנה הייתי מביאה שוב לרופא ומעדכנת

אותה בהתאם ליציבות האפילפטית והגיל של הילדה..

התמיכה מהרופא, הבהירות שנתנה לי הרשימה עזרה לי למצוא פעילויות שאנחנו אוהבים לעשות ביחד לצד שמירת הביטחון שלה.

מזמינה אתכם להוסיף פעילויות שלא נמצאות ברשימה, להדפיס ולהביא אותה לביקור אצל הרופא בביקורת הבאה.

לקבלת הרשימה ליחצו על הקישור הבא ותקבלו את הרשימה ישירות למייל.

בהצלחה.

ליאורה פלד,

מנחת הורים לילדים המתמודדים עם אפילפסיה

אמא של יובלי המתמודדת עם אפילפסיה

מטפלת ומורה בטכניקת איזון חיים

www.liorapeled.com

050-9555114

רוצים לקבל עדכון על המאמר הבא ? ליחצו כאן