כהורה לילד אפילפטי אתה בוודאי מכיר את התגובות, המבטים הלא נעימים והערות השונות שבאות מצד הסביבה כאשר הילד מתחיל התקף אפילפטי באמצע הקניון, בפארק או סתם ברחוב.
באותם רגעים בא לך פשוט לבטא את הכעס, התסכול והפגיעה בצעקות כעס או לזרוק הערה פוגעת לעבר אותם אנשים.
הדרכים היעילות להתמודד עם סביבה שופטת שמשאירה אותך כהורה עם תחושת ניצחון ועוצמה היא דרך שפת ההומור ושפת ההסברה ועוד כמה טריקים מעולים (הרחבה בהמשך).
הנחת היסוד שאנשים מטבעם אינם רעים, הערות לא נעימות, נעיצת מבטים, לעג הם דרך ביטוי לאנשים שאינם מבינים מהי אפילפסיה, שמנוהלים מדעות קדומות, בורות, חרדה, מבוכה, חוסר אונים ולא ממש יודעים איך לסייע ולהגיב כשהילד שלנו שוכב על הריצפה ומפרכס.
לשמחתנו יש בידנו ההורים את הידע ואנו יכולים להשתמש בהזדמנות שנכפתה עלינו כדי להנגיש לסביבה את מחלת האפילפסיה, לעשות לה יחסי ציבור ולסייע להפחתת החרדה וחוסר הידע הקיים באוכלוסייה בנושא.
לפניכם מספר דרכים אותם אספתי מניסיון אישי (כהורה) וגם מניסיון מקצועי (מהורים לילדים אפילפטיים שאותם אני מלווה).
חשוב להתאם את דרך הפעולה לאופי שלכם, למשל אם אתם אנשים הומוריסטים סעיף 2 יתלבש עליכם בול ואם אתם אוהבי סיפורי דמיון קחו את סעיף 3.......
סעיף 1 מומלץ לכולם!!!
1.לשנות את הפרשנות האישית שלכם לאותם תגובות של הסביבה, מפרשנות שהסביבה חסרת רגישות, אינה אמפטית, מבקרת, לועגת לפרשנות שהסביבה חסרת ידע בתחום האפילפסיה, נבוכה, לא יודעת איך לתמוך כאשר הילד שלנו מפרכס.
2.הומור זה ערוץ תקשורת שמאפשר קירבה, השימוש במשפטים מצחיקים לנוכח שאלות שבאות מהסביבה מאפשרים לכל הצדדים לצאת מתחושת הפחד, מבוכה וחוסר האונים.
משפטים כמו: " אך אך הילד הזה, רצה גלידה סירבתי לקנות, אז חטף לי פרכוס" (כמובן לא לשכוח את החיוך הענק) ואז להמשיך, "תוכלי, בבקשה להביא כוס מים או בקבוק מיץ מהקיוסק הקרוב ? " דרך שמאפשרת לאנשים בסביבה לצאת מתחושת חוסר האונים.
3. סיפור דמיוני הוא אחד הטריקים שאני הייתי משתמשת בו לנוכח שאלות מעצבנות של הסביבה, אחד הסיפורים שהייתי מספרת בזמן ההתקף,
"יש מלאך בשמיים ששמו מלאך הפרכוסים, כשתינוקות נולדים המלאך הזה עובר בין כל הילדים ומחפשים ילדים ממש מיוחדים, נדירים, כאלו שיש מהם ממש מעט, הוא נותן נשיקה על המצח לכל ילד כזה שמתבטא כלפי חוץ בחוסר תקשורת וניתוק של המוח מהגוף. הילדה שלי ממש התברכה בלקבל נשיקה מאותו מלאך. אותם ילדים שהמלאך מנשק גדלים להיות מפורסמים, מלאים בכסף, מוקפים בהמון אנשים."
בעקבות הסיפור אנשים שהיו סביבי ,שאלו במה הם יכולים לשמח את הקטנה והלכו לקנות לה עוגה וברד.
שהתעוררה מההתקף הייתה רואה סביבה אנשים מחייכים ורגועים ואמא אוהבת ולא סביבה לחוצה ועצבנית,
ואני הייתי מרגישה הקלה עצומה.
4. הסבר פשוט במילים פשוטות כמו: לילד יש אפילפסיה שמשמעותה חוסר תקשורת בין המוח לגוף הנגרם בגלל קצר חשמלי. זה לא מסוכן.
התקף אורך כמה דקות בלבד ומסתיים ללא התערבות חיצונית.
ההסבר עוזר גם לנו גם לסביבה לפחד פחות וכשהילד חוזר למודעות, הוא רואה סביבו סביבה רגועה.
סביבה מחויכת ורגועה מעוררת בילד תחושת ביטחון ורוגע, שמשפיעה באופן ישיר על התאוששות מהתקף ולעתים גם על התדירות ומשך הזמן שנמשך ההתקף.
מוזמנים לנסות ולשתף .
ליאורה פלד,
מנחת הורים לילדים המתמודדים עם אפילפסיה
אמא של יובלי המתמודדת עם אפילפסיה
מטפלת ומורה בטכניקת איזון חיים
www.liorapeled.com
050-9555114