אוטיזם - "הוא מדבר בשפה אחרת"...

על האתגרים הייחודיים בתקשורת עם ילדים ובני נוער על הספקטרום האוטיסטי – וגם בבגרותם

אני רוצה לפתוח בתחושה שמוכרת לרבות מהאימהות לילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי – תחושה שגם אני עצמי חוויתי. כבר מהרגעים הראשונים לאחר הלידה, עולה לעיתים קושי עמוק בפענוח צרכי התינוק.

החוויה הזו מתחילה כהרגשה פנימית שקשה להגדיר במילים – משהו מרגיש "קצת אחר". פעמים רבות האימהות מפרשות זאת כחוסר קרבה רגשית מספקת, או ככשל אישי: אולי משהו בי לא בסדר? אולי אני לא מספיק אימהית?

אבל האמת שונה: ילדים עם אוטיזם מתקשרים בשפה אחרת. זו אינה תקלה באימהות, אלא אתגר ייחודי של למידה. במקום להשתמש בקודים התקשורתיים המוכרים לנו – אלו שהוטבעו בנו אינסטינקטיבית מדורי דורות – הם פועלים על בסיס קוד שונה, כזה שעלינו לפענח מחדש.

התקשורת הראשונית – למה היא כל כך קריטית?

בני אדם תלויים כבר מינקותם בקשר ובשיתוף פעולה עם המטפלים בהם. לשם כך, הטבע העניק לנו מנגנונים מולדים של תקשורת – חיוך, בכי, מבט, תנועת גוף ואף ריחות ייחודיים – כולם נועדו להעביר מסרים בסיסיים של רעב, כאב או צורך במגע.

אצל ילדים על הספקטרום, האותות הללו מופיעים לעיתים באופן שונה. במקום בכי המזוהה עם רעב, האם עשויה לפרש את המסר ככאב. במקום תגובה טבעית לחיוך, מופיעה הבעת פנים שאינה ניתנת לפענוח. כך נוצר בלבול מתמשך שמוביל את ההורה לתחושה שעליו "ללמוד מחדש" את המילון האישי של ילדו.

זהו תהליך מתמשך של חקירה, ניסוי וטעייה. גם לאחר למידה עמוקה, פעמים רבות נשארת התחושה שכל ניסיון לפענוח הוא ניחוש. זהו מסע חיים של גילוי וקבלה.

מערכת הפעלה שונה – לא "פגומה" אלא "שונה"

האוטיזם משפיע על הדרך שבה המוח מעבד מידע, במיוחד בתחומים של יחסים בין־אישיים, רגשות ותחושות. חשוב להדגיש: אין כאן בהכרח משהו "לא תקין", אלא פשוט מערכת הפעלה שונה.

המאפיינים הייחודיים של אוטיזם כוללים קושי בקריאת רמזים לא־מילוליים, בהבנת שפת הגוף ובהעמקת קשר רגשי. יש ילדים שמתקשים ליצור קשר עין, לקרוא רגשות בסיסיים או לזהות כוונות של האחר. עבור ההורים, הדבר מתפרש לעיתים כחוסר עניין או כהיעדר קשר – אך למעשה מדובר בעיבוד שונה של המידע.

נוירוני המראה – למה קשה להם "להרגיש אותנו"?

אחד ההסברים לקושי טמון בפעילותם של נוירוני המראה – תאים במוח שאחראים על אמפתיה והבנת רגשות. אצל רובנו, הם מאפשרים "להרגיש" את האחר: לחייך כשמישהו מחייך, או לחוש כאב לנוכח מצוקה של הזולת. אצל ילדים עם אוטיזם, מערכת זו אינה פועלת באותה צורה.

כתוצאה מכך:

• חיוך או מבט שלנו לא תמיד מתורגמים לתגובה מצופה.

• רגשות כמו שמחה, כעס או כאב עלולים שלא להתקבל כלל, או להתקבל באופן שונה.

• יצירת קשר עין, פעולה טבעית לאימהות רבות, עלולה להיות קשה ומציפה עבור הילד.

בנוסף, רגישות חושית קיצונית או תת־רגישות עלולות להקשות עוד יותר. קולות, אורות, מגעים – כל מה שעבורנו כמעט שקוף – יכול להציף את הילד וליצור מצוקה עמוקה.

ההשפעה על החוויה ההורית

מול מציאות זו, רבים מההורים חווים בלבול, חוסר אונים ולעיתים גם אשמה. התחושה שהילד "לא איתנו" או "מנותק" "מתנהג מוזר או בעייתי" מלווה לעיתים רבות בתחושת בדידות הורית עמוקה.

כאן חשוב לעצור ולהגיד: אתם לא לבד. החוויה הזו משותפת להורים רבים. ההכרה בעובדה הזו, והשיתוף עם אחרים, היא חלק חשוב מההתמודדות.

איך זה נראה בגיל מבוגר יותר?

ככל שהילדים גדלים, חלק מהאתגרים הללו משתנים – אך אינם נעלמים. האוטיזם מתבטא אחרת בגיל ההתבגרות ובבגרות:

• בתקשורת – קושי להבין סאבטקסט, אירוניה או רמזים חברתיים. גם בגיל מבוגר, שיחה פשוטה יכולה להפוך למורכבת כשהמשמעות הנסתרת לא נקלטת.

• בקשרים חברתיים וזוגיים – רבים מתקשים ליזום או לשמר קשרים, משום שה"חוקים הבלתי כתובים" של יחסים אינם ברורים להם. זה עלול לגרום לתחושת בדידות.

• בעולם העבודה – לעיתים יש כישרון יוצא דופן בתחום מסוים, לצד קושי להשתלב במרחב החברתי־מקצועי. חוסר הבנה של נורמות במקום העבודה עלול להוביל לחוויות מתסכלות.

• בעולם הרגשי – קושי בזיהוי רגשות (של עצמם ושל אחרים) עלול להמשיך גם בגיל מבוגר, ולפעמים מתבטא כתגובה "לא מותאמת" או חוסר תגובה כלל לסיטואציות טעונות רגשית.

• בתחום החושי – רגישות לאור, לרעש או למגע יכולה ללוות גם מבוגרים, וליצור מצבים של הצפה וחרדה.

יחד עם זאת, חשוב לומר: מבוגרים רבים על הספקטרום מפתחים כלים שמסייעים להם להתמודד, להבין טוב יותר את עצמם ואת סביבתם, וליצור קשרים משמעותיים. לעיתים, דווקא הייחודיות מאפשרת להם להצטיין בתחומים מסוימים ולתרום נקודת מבט ייחודית לעולם, חשיבות התיווך וללמד אותם לסנגר על עצמם במילים היא סופר קריטית להתפתחות של עצמאות בהמשך הדרך.

מה כן אפשר לעשות?

1. לזכור שאינכם לבד – יש קהילה רחבה של הורים המתמודדים עם אותם אתגרים. השיתוף יוצר חוסן.

2. ללמוד את השפה הייחודית של הבן או הבת שלכם  – כל ילד על הספקטרום מדבר "מילון" אישי משלו. הקשבה, סבלנות והתבוננות הם המפתח להבנתו.

3. לשנות נקודת מבט – במקום לצפות מהילד לאמץ את השפה החברתית שלנו, נסו להיכנס לעולמו.

4. להיעזר בכלים טיפוליים והדרכה מקצועית – אלו מסייעים להפחית שיפוטיות, להעמיק את ההבנה ולבנות קשר חזק יותר.

5. 
   

חשוב לזכור שגם כאשר הילד גדל, עובר גיל ההתבגרות והוא הופך למבוגר, השפה הייחודית שלו נשארת חלק ממנו.

זה יכול להמשיך להיות מאתגר, אך זו גם הזדמנות יוצאת דופן: ההזדמנות לגלות בכל שלב בחיים מי הבן או הבת שלכם באמת, מעבר לחוקים החברתיים שכולנו רגילים אליהם.

במקום לראות בקושי מכשול, אפשר לבחור לראות בו גשר – גשר שמזמין אותנו להאט, להקשיב אחרת, לשים לב לפרטים קטנים, וללמוד להרגיש בלי תמיד להבין במילים. עבור רבים מההורים, זהו שיעור עמוק באהבה ללא תנאי, בהכלה ובקבלה.

כל מפגש, כל קשר עין קצר, כל מילה שנאמרת בדרכו – הם ניצחון קטן. אלה רגעים שמלמדים אותנו שהקשר האמיתי אינו נמדד רק בכמות המילים, אלא בעומק הלב.

הזמנה למסע משותף

מתוך הצורך הזה יצרתי את הסדנה הדיגיטלית "הילד הזה בחר בי". בסדנה ההורה לומד גישה חדשה לקשר עם ילדו – פחות שיפוט, יותר הקשבה; פחות ניסיון "לתקן", יותר פתיחות להבין.

המטרה היא לאפשר לכם לראות את העולם מנקודת מבטו של ילדכם, ללמוד את שפתו הייחודית, ולהצליח לפתח איתו קשר עמוק ואותנטי.

זהו מסע שאין בו תשובות מהירות או פתרונות קסם. אך בעזרת אהבה, סבלנות, הקשבה והכוונה נכונה – ניתן לגלות עולמות חדשים של חיבור, גם כשאנחנו מדברים בשפות שונות.

ליאורה פלד

מטפלת רגשית־אנרגטית | מדריכת הורים

שיטת איזון חיים ודפי הנפש

התמחות בטראומה מורכבת ואוטיזם

רוצה לקבל עדכון על המאמר הבא ? כאן

לסדנה - הילד הזה בחר בי - להורים למרוצפים - לחצי כאן