ללכת עם ילדה אפילפטית לבריכה זה כמו ללכת לסרט אימה - חרדה בלתי פוסקת.
אחד הדברים שקבעתי לעצמי כאמא שהאפילפסיה
לא תעצור לנו את החיים ואנו נתקדם לצידה.
לפני כמה שנים היא שברה את הברך בקפיצה תמימה בטרמפולינה.
מכיוון שבשלב הזחילה היא זחלה רק דרך צד אחד
המוח לא הפנים שקיים צד נוסף.
הסירבול התנועתי שלה שהתאפיין בילדות "לימד את המוח" שיש אזורים בגוף שלא קיימים.
לכן ששברה את הברך היא נזקקה לאחר איחוי השבר
לפיזוטרפיה - כדי ללמד את הברך לנוע שוב.
לאחר תקופה ממושכת בפיזוטרפיה הכריזה הפיזוטרפסטית וגם הנירולוג הבכיר שמטפל בה
שעשו עבורה את המקסימום ואני צריכה לקבל את העובדה שהיא תצלע בשארית חייה.
ואני כמובן סירבתי לקבל, גלגלי המוח שלי החלו לעבו.
נזכרתי בתוכנית טלוויזיה, שבה סופר על ספורטאית שהפכה משותקת ברגליה ודרך חיזוק שרירי הבטן והסרעפת היא הצליחה ללכת.
ישר אמרתי שאם היא יכולה גם הבת שלי יכולה.
לאחר תהליך חקירה ממושך, הגעתי לתובנה שעל ידי חיזוק צד שמאל של הגוף,
תנועות הצלבה וחיזוק הבטן היא תרוויח שליטה טובה יותר בגוף, פיתוח תאי עצב חדשים במוח והקשרים בין החלק השמאלי לימני המוח (פעולה שמתרחשת דרך הצלבות) והיא תחזור ללכת רגיל.
השאלה הבאה ששאלתי את עצמי: "איזו פעילות ספורטיבית תתן לה את זה ?" התשובה לא איחרה לבוא - שחייה. זו הנקודה שהפחד החל להציף אותי ומחשבה עלתה בראשי:
" אפילפסיה גם שהיא מאוזנת לא הולכת ביחד עם בריכה"
הרי ברור ש..:
א. ברגע שידעו שהיא אפלפטית לא יסכימו.
ב. עבורי חרדה אינסופית.
הבנתי שאני חייבת להניח את החרדה האישית שלי בצד.
חיפשתי מקום שמתמחה בילדים עם מוגבלויות. רשמתי אותה לחוג שחייה. בשביל השקט הנפשי - הייתי נוכחת בכל שיעור. התוצאות לא איחרו לבוא - ככל שהגוף התחזק -
ההליכה שלה השתפרה והיום אין זכר לצליעה.
אתמול הלכנו אני והיא לבריכה, שחיתי במסלול לצידה. באחד הרגעים שעצרנו היא התבוננה סביבה וראתה שהמציל לא בבריכה. דבר שהוביל לשיחה שלה איתי: על היותה אפילפטית על אף שהיא מאוזנת ונטולת תרופות כבר תקופה ארוכה. על כך שאפילפסיה נוכחת בחייה גם שאינה פעילה. שחשוב שתמשיך לעשות דברים שהיא אוהבת כמו לשחות
תוך נקיטת אמצעי זהירות... היא עצרה אותי והמשיכה את המשפט "כמו, שאני יכולה לשחות בבריכה אך חשוב שתמיד תיהיה השגחה צמודה
ולא רק של המציל".
אני גאה בה
על היכולת שלה להכיר במגבלה ולא לאפשר לה לעצור אותה.
על היכולת לשתף ולבטא זאת בקול רם.
אני גאה להיות אמא שלה.
ואני גאה על הדרך שעברנו ועוד נמשיך לעבור.
ליאורה פלד
מדריכת הורים לילדים מאתגרים רפואית ורגשית.
Comments